Entre
sombras y susurros es el título original del
primer largometraje documental escrito y dirigido por el realizador venezolano
Samuel Henríquez, y en el cual se muestra el antes y el después de una mujer de
56 años de edad que perdió la audición y posteriormente la vista durante su
infancia.
El
principal causante de la sordoceguera en el mundo es el síndrome de Usher, una
rara enfermedad hereditaria causada por la mutación de varios genes. Miriam
Torres, la protagonista del film, fue afectada por ese trastorno congénito
cuando apenas tenía siete años de edad.
La
película, de 74 minutos de duración, contó con el apoyo financiero del Centro
Nacional Autónomo de Cinematografía (Cnac).
Recientemente,
fue proyectada en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC)
en el marco de un proyecto que busca analizar las causas del suicidio entre
adolescentes y adultos jóvenes en comunidades rurales de los páramos merideños.
De acuerdo con el Dr. Eliezer Arias, líder de la investigación, las personas
con sordoceguera son vulnerables a episodios de depresión y suicidio.
En
Pueblo Llano, estado Mérida, se han reportado unos 30 casos de personas con
síndrome de Usher, “cifra bastante elevada si la comparamos con la población de
la zona. De allí nuestro interés en ayudarlos en su proceso de visibilización”
dijo Arias.
La
tasa de prevalencia del síndrome de Usher más alta de Latinoamérica (5%) se
encuentra en Venezuela, exactamente en la península de Macanao, ubicada en Isla
de Margarita del estado Nueva Esparta. En dicha localidad se contabilizaron 76
casos de sordoceguera por cada 100.000 habitantes en el año 2004, según lo
reseña la asociación civil Sordociegos de Venezuela (Socieven) en su página web
(http://www.socieven.org).
Los
recuerdos de Miriam antes de perder la visión por completo son narrados con
imágenes a color, pero su vida después de ese momento se cuenta en blanco y
negro. Pese a las adversidades, plasmó toda su vivencia en un diario íntimo, el
cual sirvió de argumento central para la cinta.
“Mi participación es activa a
fin de sensibilizar y motivar a que se tome conciencia de qué es la persona con
sordoceguera y discapacidad en general y saber que nuestras capacidades son
grandes. Gracias a Samuel Henríquez yo empecé a ser una persona más útil en la
parte artística, porque yo no sabía actuar como una persona triste ya que
siempre soy alegre. Soy de edad avanzada pero todavía tengo deseos de vivir”
afirmó Miriam.
Ella
se comunica a través de varios sistemas. Adaptó una máquina de escribir para
conversaciones urgentes, pero por lo general utiliza el método Braille (de
escritura y lectura con relieve), el alfabeto dactilológico manual (con los
dedos de las manos) y el lenguaje de signos táctil. “Ahora uso el más lindo,
que es el sistema adaptado a tecnología, que consiste en una computadora con un
celular instalado y una línea Braille, es como el dactilológico pero digital.
Tengo seis meses capacitándome y voy muy bien, pero hoy en día salen aparatos
más modernos, que son pequeñitos, los puedo cargar pero son muy costosos, esa
es una de las necesidades más grandes que tenemos. Espero que les guste la
película, algunos van a llorar, otros van a reír, pero la idea es
sensibilizar”.
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